inner

Hoe kan ik contact leggen met anderen?

Contacten leggen met een groeiende ondersteuningsgemeenschap voor CLN2

U staat niet alleen – er is veel ondersteuning voor gezinnen en verzorgers van kinderen met CLN2 beschikbaar. De zorg voor een kind met CLN2 kan zowel emotioneel als fysiek zwaar zijn. Daarom kan een ontmoeting met andere ouders en deskundigen voor een gesprek het gemakkelijker maken met de ziekte om te gaan. Als u een kind hebt met de ziekte van Batten, heten de volgende organisaties u van harte welkom en willen graag uw vragen beantwoorden.

BDSRA logo
BDSRA logo

Batten Disease Family Association (BDFA)

Een organisatie voor gezinnen, zorgverleners en zorgprofessionals die kinderen, jongeren en volwassenen met de ziekte van Batten ondersteunt. De BDFA heeft als doel ondersteuning te bieden, het bewustzijn te vergroten en onderzoek naar mogelijke therapieën en uiteindelijk een geneeswijze te financieren.