home-1-1024x387

Jak można nawiązać kontakt z innymi osobami w podobnej sytuacji?

Nawiąż kontakt ze stale rosnącą społecznością wsparcia dla rodzin z chorobą CLN2

Nie jesteście sami — dostępnych jest wiele źródeł pomocy dla rodzin i opiekunów dzieci z chorobą CLN2. Opieka nad dzieckiem z chorobą CLN2 może być wyczerpująca emocjonalnie i fizycznie. Kontakt i rozmowa z innymi rodzicami i specjalistami może ułatwić radzenie sobie z chorobą. Jeżeli dziecko cierpi na chorobę Battena, organizacje te chętnie nawiążą kontakt i udzielą odpowiedzi na pytania.

BDSRA logo
BDSRA logo

Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie

Jest to organizacja dla rodzin, opiekunów i specjalistów służby zdrowia wspierających dzieci, młodych ludzi i dorosłych żyjących z chorobą Battena. Celem BDFA jest zapewnianie wsparcia, zwiększanie poziomu świadomości i finansowanie badań nad potencjalnymi terapiami, a przede wszystkim skuteczne leczenie.