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Pflege
Wie kann ich meinem Kind die beste Versorgung bieten?
Provide the
best care
Manage key
symptoms
Incorporate
physical therapy
Maintain social activities
Though there is no cure for CLN2 disease, experts from around the world have identified actions you can take to help improve quality of life for your child.
Learn more about managing key symptoms
Key aspects of disease management are covered in this video, including the multidisciplinary team approach, medication strategies and the importance of physical therapy.
Dr Angela Schulz, MD, PhD
Children’s Hospital
NCL Specialty Clinic
International Center of Lysosomal Storage Disorders (ICLD)
University Medical Center Hamburg–Eppendorf
Hamburg, Germany
Children’s Hospital
NCL Specialty Clinic
International Center of Lysosomal Storage Disorders (ICLD)
University Medical Center Hamburg–Eppendorf
Hamburg, Germany
Key source
- Williams RE, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February–March 2016; San Diego, CA.
Provide the
best care
Manage key
symptoms
Incorporate
physical therapy
Maintain social activities
Die beste Versorgung bieten ›
Behandlung der Hauptsymptome ›
Einbeziehen einer Physiotherapie ›
Erhalt der sozialen Aktivitäten ›
Die beste Versorgung bieten
Von der CLN2-Erkrankung betroffene Kinder haben mit einer Reihe von Symptomen und Komplikationen zu kämpfen
Die Pflege eines an CLN2 erkrankten Kindes ist aufwändig und in vielfacher Hinsicht für die Familie belastend. Die Organisation der komplexen medizinischen Anforderungen, wie z. B. die Vielzahl der Termine und Verschreibungen, kann eine Herausforderung darstellen, selbst wenn die Familie dafür eine funktionierende Routine entwickelt hat.
Aufgrund der unterschiedlichen Symptome und Komplikationen, die bei Kindern mit der CLN2-Erkrankung auftreten, besteht unter den Experten Einigkeit, dass diese Kinder am besten von einem Team aus Fachärzten betreut werden.1 Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Fachärzte seiner Meinung nach in Ihr Betreuungsteam aufgenommen werden sollten.
Neuropädiater
Teamleiter, Erstbehandlung
der CLN2-Erkrankung
Epileptologe
Ein Neurologe, der auf die Behandlung von Krampfanfällen spezialisiert ist
Genetiker
Kann bei der Bestätigung der Diagnose durch Gentests helfen und mit den Eltern über Familienplanung sprechen
Palliativpflege-Team
Leitet das multidisziplinäre Team und koordiniert die Pflege in jedem Stadium der Erkrankung
Logopäde
Hilft bei
Sprachproblemen
Ernährungsberater
Überwacht und stellt
die richtige Ernährung sicher
Augenarzt
Überwacht und behandelt den
Verlust des Sehvermögens
Gastroenterologe
Hilft bei Problemen mit der Nahrungsaufnahme und Verdauung wie Verstopfung und Reflux
Orthopäde
Hilft bei Muskel- und
Skelettbeschwerden
Physiotherapeut
Hilft dabei, die
Bewegungsfähigkeit und Unabhängigkeit zu unterstützen
Ernährungstherapeut
Hilft bei Problemen mit
der Nahrungsaufnahme, wenn die Erkrankung fortschreitet
Sozialarbeiter
Stellt für die Familien den Kontakt zu Organisationen her, die Unterstützung für jedes Stadium der Erkrankung bieten
Es gibt zwar keine Heilung für die CLN2-Erkrankung, aber weltweit haben Experten Maßnahmen ermittelt, mit deren Hilfe Sie die Lebensqualität Ihres Kindes verbessern können.
Erfahren Sie mehr über die Behandlung der Hauptsymptome
Literaturangabe
- Williams RE, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February–March 2016; San Diego, CA.
Die beste Versorgung bieten ›
Die beste Versorgung bieten
Von der CLN2-Erkrankung betroffene Kinder haben mit einer Reihe von Symptomen und Komplikationen zu kämpfen
Die Pflege eines an CLN2 erkrankten Kindes ist aufwändig und in vielfacher Hinsicht für die Familie belastend. Die Organisation der komplexen medizinischen Anforderungen, wie z. B. die Vielzahl der Termine und Verschreibungen, kann eine Herausforderung darstellen, selbst wenn die Familie dafür eine funktionierende Routine entwickelt hat.
Aufgrund der unterschiedlichen Symptome und Komplikationen, die bei Kindern mit der CLN2-Erkrankung auftreten, besteht unter den Experten Einigkeit, dass diese Kinder am besten von einem Team aus Fachärzten betreut werden.1 Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Fachärzte seiner Meinung nach in Ihr Betreuungsteam aufgenommen werden sollten.
Neuropädiater
Teamleiter, Erstbehandlung der
CLN2-Erkrankung
Epileptologe
Ein Neurologe, der auf die Behandlung von Krampfanfällen spezialisiert ist
Genetiker
Kann bei der Bestätigung der Diagnose durch Gentests helfen und mit den Eltern über Familienplanung sprechen
Palliativpflege-Team
Leitet das multidisziplinäre Team und koordiniert die Pflege in jedem Stadium der Erkrankung
Logopäde
Hilft bei
Sprachproblemen
Ernährungsberater
Überwacht und stellt
die richtige Ernährung sicher
Augenarzt
Überwacht und behandelt
den Verlust des Sehvermögens
Gastroenterologe
Hilft bei Problemen mit der Nahrungsaufnahme und Verdauung wie Verstopfung und Reflux
Orthopäde
Hilft bei Muskel- und
Skelettbeschwerden
Physiotherapeut
Hilft dabei, die Bewegungsfähigkeit und
Unabhängigkeit zu unterstützen
Ernährungstherapeut
Hilft bei Problemen mit der Nahrungsaufnahme, wenn
die Erkrankung fortschreitet
Sozialarbeiter
Stellt für die Familien den Kontakt zu Organisationen her, die Unterstützung für jedes Stadium der Erkrankung bieten
Es gibt zwar keine Heilung für die CLN2-Erkrankung, aber weltweit haben Experten Maßnahmen ermittelt, mit deren Hilfe Sie die Lebensqualität Ihres Kindes verbessern können.
Erfahren Sie mehr über die Behandlung der Hauptsymptome
Literaturangabe
- Williams RE, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February–March 2016; San Diego, CA.
Behandlung der Hauptsymptome ›
Einbeziehen einer Physiotherapie ›
Erhalt der sozialen Aktivitäten ›
