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Pflege
Wie kann ich meinem Kind die beste Versorgung bieten?
Provide the
best care
Manage key
symptoms
Incorporate
physical therapy
Maintain social activities
Though there is no cure for CLN2 disease, experts from around the world have identified actions you can take to help improve quality of life for your child.
Learn more about managing key symptoms
Key aspects of disease management are covered in this video, including the multidisciplinary team approach, medication strategies and the importance of physical therapy.
Dr Angela Schulz, MD, PhD
Children’s Hospital
NCL Specialty Clinic
International Center of Lysosomal Storage Disorders (ICLD)
University Medical Center Hamburg–Eppendorf
Hamburg, Germany
Children’s Hospital
NCL Specialty Clinic
International Center of Lysosomal Storage Disorders (ICLD)
University Medical Center Hamburg–Eppendorf
Hamburg, Germany
Key source
- Williams RE, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February–March 2016; San Diego, CA.
Key sources
- Williams RE, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February – March 2016; San Diego, CA.
- Chang M, Cooper JD, Davidson BL, et al. CLN2. In: Mole S, Williams R, and Goebel HH, eds. The neuronal ceroid lipofuscinoses (Batten Disease). 2nd ed. Oxford, United Kingdom: Oxford University Press; 2011:80-109.
- Mole SE, Williams RE. Neuronal ceroid-lipofuscinoses. 2001 Oct 10 [Updated 2013 Aug 1]. In: Pagon RA, Adam MP, Ardinger HH, et al., editors. GeneReviews®.
- Schulz A, Kohlschütter A, Mink J, Simonati A, Williams R. NCL diseases – clinical perspectives. Biochimica et Biophysica Acta. 2013;1832:1801–1806.
Key source
- Williams RE, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February–March 2016; San Diego, CA.
Provide the
best care
Manage key
symptoms
Incorporate
physical therapy
Maintain social activities
Die beste Versorgung bieten
Behandlung der Hauptsymptome
Einbeziehen einer Physiotherapie
Erhalt der sozialen Aktivitäten
Die beste Versorgung bieten
Von der CLN2-Erkrankung betroffene Kinder haben mit einer Reihe von Symptomen und Komplikationen zu kämpfen
Die Pflege eines an CLN2 erkrankten Kindes ist aufwändig und in vielfacher Hinsicht für die Familie belastend. Die Organisation der komplexen medizinischen Anforderungen, wie z. B. die Vielzahl der Termine und Verschreibungen, kann eine Herausforderung darstellen, selbst wenn die Familie dafür eine funktionierende Routine entwickelt hat.
Aufgrund der unterschiedlichen Symptome und Komplikationen, die bei Kindern mit der CLN2-Erkrankung auftreten, besteht unter den Experten Einigkeit, dass diese Kinder am besten von einem Team aus Fachärzten betreut werden.1 Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Fachärzte seiner Meinung nach in Ihr Betreuungsteam aufgenommen werden sollten.
Neuropädiater
Teamleiter, Erstbehandlung
der CLN2-Erkrankung
Epileptologe
Ein Neurologe, der auf die Behandlung von Krampfanfällen spezialisiert ist
Genetiker
Kann bei der Bestätigung der Diagnose durch Gentests helfen und mit den Eltern über Familienplanung sprechen
Palliativpflege-Team
Leitet das multidisziplinäre Team und koordiniert die Pflege in jedem Stadium der Erkrankung
Logopäde
Hilft bei
Sprachproblemen
Ernährungsberater
Überwacht und stellt
die richtige Ernährung sicher
Augenarzt
Überwacht und behandelt den
Verlust des Sehvermögens
Gastroenterologe
Hilft bei Problemen mit der Nahrungsaufnahme und Verdauung wie Verstopfung und Reflux
Orthopäde
Hilft bei Muskel- und
Skelettbeschwerden
Physiotherapeut
Hilft dabei, die
Bewegungsfähigkeit und Unabhängigkeit zu unterstützen
Ernährungstherapeut
Hilft bei Problemen mit
der Nahrungsaufnahme, wenn die Erkrankung fortschreitet
Sozialarbeiter
Stellt für die Familien den Kontakt zu Organisationen her, die Unterstützung für jedes Stadium der Erkrankung bieten
Es gibt zwar keine Heilung für die CLN2-Erkrankung, aber weltweit haben Experten Maßnahmen ermittelt, mit deren Hilfe Sie die Lebensqualität Ihres Kindes verbessern können.
Erfahren Sie mehr über die Behandlung der Hauptsymptome
Literaturangabe
- Williams RE, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February–March 2016; San Diego, CA.
Behandlung der Hauptsymptome
Behandlung von Krampfanfällen
Zur Behandlung von Krampfanfällen – die zu den häufigsten Symptomen der CLN2-Erkrankung zählen – wird Ihr Arzt möglicherweise Medikamente verordnen. Es gibt viele Antiepileptika zur Behandlung von Krampfanfällen.1 Einige könnten bei der Behandlung von Krampfanfällen infolge der CLN2-Erkrankung jedoch wirksamer sein als andere. Eine enge Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt ist wichtig, um die richtigen Antiepileptika für Ihr Kind zu finden.
Ziel der Behandlung von Krampfanfällen bei der CLN2-Erkrankung sollte es sein, die Anfälle zu beherrschen und Krampfanfälle, die zu Behinderungen führen oder lebensbedrohlich sind, möglichst zu verhindern. Selbst bei Anwendung von Antiepileptika werden die Krampfanfälle wahrscheinlich nicht vollständig verschwinden und können nach wie vor auftreten. Ihr Arzt wird sich bemühen, eines oder mehrere Medikamente bzw. die richtige Dosierung zu finden, wodurch die Anfallsaktivität bei möglichst geringen Nebenwirkungen am besten beherrscht wird.1
Die medikamentöse Behandlung sollte in regelmäßigen Abständen neu beurteilt werden. Möglicherweise sind Medikamente, die früher eine Wirksamkeit gezeigt haben, bei Ihrem Kind mittlerweile weniger wirksam.1 Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn ein neues Symptom auftritt oder sich der Zustand Ihres Kindes plötzlich verändert. Sie können dann gemeinsam entscheiden, ob es sich bei dem neuen Symptom oder der Zustandsveränderung um eine Reaktion auf die Antiepileptika handeln könnte.
Behandlung von Bewegungsstörungen
In Zusammenhang mit der CLN2-Erkrankung treten häufig folgende Bewegungsstörungen auf:1-3
- Myoklonie – plötzliche, unwillkürliche Muskelzuckungen
- Dystonie – unwillkürliche Muskelkontraktionen
- Spastik – erhöhter Muskeltonus oder Muskelsteifigkeit, die Bewegung oder Sprache beeinträchtigen
Die Experten sind einhellig der Meinung, dass die Behandlung folgende Schwerpunkte haben sollte: Verringerung der Häufigkeit des Auftretens der Symptome bei Ihrem Kind, Verminderung des Schweregrads dieser Symptome und Linderung möglicher Schmerzen bei den betroffenen Kindern.1
Bei der Behandlung von Bewegungsstörungen können bestimmte Medikamente und Physiotherapie hilfreich sein. Ihr Arzt könnte auch unterstützende Vorrichtungen (z. B. eine Sprunggelenksschiene) oder Hilfsmittel zur Anpassung der Körperhaltung (spezielle Kissen, Nackenstütze oder eine Weste) empfehlen.1 Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über alle Symptome von Bewegungsstörungen, die bei Ihrem Kind auftreten. Gemeinsam können Sie die optimale Behandlung für die Symptome der Bewegungsstörungen Ihres Kindes finden.
Ernährungsbezogene Behandlung
Mit dem Fortschreiten der CLN2-Erkrankung können bestimmte Probleme in Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme und Verdauung auftreten, u. a.:
- Schluckbeschwerden
- Reflux (Rückfluss von Magensäure in die Speiseröhre)
- Obstipation (Verstopfung)
Bei der Pflege eines Kindes mit der CLN2-Erkrankung ist es wichtig, einen guten Ernährungszustand aufrecht zu erhalten, Mangelzuständen vorzubeugen und ein angemessenes Wachstum sicherzustellen. Um diese Ziele zu erreichen, könnte eine Nahrungsergänzung mit Säuglingsnahrung, Vitaminen und Mineralstoffen erforderlich sein.1 Zur Vorbeugung von Verstopfung sollte die Nahrung Ihres Kindes ausreichend Wasser und Ballaststoffe enthalten. Zudem kommen bestimmte Medikamente zur Linderung dieses Symptoms in Betracht.
Mit zunehmenden Schluckbeschwerden wird es sehr wichtig, den Speichelfluss Ihres Kindes zu kontrollieren. Ihr Arzt wird Ihnen Behandlungen empfehlen und dabei helfen, den richtigen Behandlungsplan für Ihr Kind zu entwickeln.1
Sie und Ihr Arzt sollten über den Ernährungszustand Ihres Kindes sowie die Fähigkeiten oder Einschränkungen in Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme sprechen. Gemeinsam können Sie mögliche Probleme aufdecken und die verschiedenen Lösungsmöglichkeiten erörtern, wie etwa spezielle Diäten und andere Methoden der Nahrungsaufnahme.
Schmerztherapie
Die CLN2-Erkrankung umfasst eine Reihe von Symptomen, die mitunter Schmerzen verursachen können. Die häufigsten Schmerzursachen sind:1
- Kontraktionen/Dystonie
- Spastik/Positionierungsprobleme
- Magen-Darm-Symptome wie Reflux oder Verstopfung
Als Eltern oder Bezugspersonen spielen Sie eine wichtige Rolle bei der Schmerzbeurteilung. Ihre Fähigkeit, die Reaktionen und/oder Signale Ihres Kindes zu deuten, kann Ihrem Arzt helfen, die Schmerzursache herauszufinden und schmerzhafte Symptome entsprechend zu behandeln. Mitunter dauert es einige Zeit, die Ursache der Schmerzen zu finden, und dafür ist möglicherweise eine sorgfältige Beurteilung verschiedener Körperbereiche erforderlich. Nach Ermittlung der Schmerzursache wird Ihr Arzt Ihnen Empfehlungen für die Behandlung geben.1
Literaturangaben
- Williams RE, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February – March 2016; San Diego, CA.
- Chang M et al. CLN2. In: Mole S, Williams R, and Goebel HH, eds. The Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (Batten Disease). 2nd ed. Oxford, United Kingdom: Oxford University Press; 2011:80-109.
- Mole SE, Williams RE. Neuronal ceroid-lipofuscinoses. 2001 Oct 10 [Updated 2013 Aug 1]. In: Pagon RA, Adam MP, Ardinger HH, et al., editors. GeneReviews®.
Einbeziehen einer Physiotherapie, die auf bestimmte Fähigkeiten und Symptome abzielt
Die Experten sind sich einig, dass von CLN2 betroffene Kinder von einer speziell auf ihre Schwierigkeiten zugeschnittenen Physiotherapie profitieren können. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Erstellung eines Physiotherapieplans speziell für die CLN2-Erkrankung. Es sollte früh mit einer Physio- und Ergotherapie begonnen werden, um die Fähigkeiten Ihres Kindes möglichst lange zu erhalten.
Arten der Therapie1
- Physiotherapie – Training zur Förderung des Wohlbefindens und einer längeren Unabhängigkeit der Kinder; dafür werden Therapiestühle (zur Unterstützung einer aufrechten Sitzhaltung) und Stehhilfen (zur Unterstützung der Muskelfunktion und der Fähigkeit zu stehen) angewendet. Weitere Hilfsmittel siehe unten. Die Bezugspersonen können Übungen und Positionierungstechniken erlernen und diese in die Alltagsabläufe integrieren
- Ergotherapie – Übungen, mit deren Hilfe bei den Kindern Fähigkeiten und Alltagsaktivitäten (z. B. Nahrungsaufnahme) erhalten bleiben
- Logopädie – frühzeitige Entwicklung alternativer Verständigungsmethoden wie Symbole und Gesten; stellt eine Möglichkeit dar, sich auch nach Verlust der Sprache noch verständigen zu können
- Ganzheitliche Therapie – berücksichtigt den gesamten Menschen (Körper, Geist und Seele), um mögliche Ängste, Schmerzen und Langeweile zu verringern. Beispiele für diese Therapie sind Musikkurse und Schwimmen
Für Kinder nützliche Hilfsmittel sind u. a.:1
- Therapiestühle
- Geh- und Stehvorrichtungen
- Stützen
- Rampen und andere häusliche Vorrichtungen
Literaturangabe
- Williams RE, et al. Expert opinion onthe management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February – March 2016; San Diego, CA.
Erhalt regelmäßiger pädagogischer und sozialer Interaktion
Pädagogische und soziale Strategien können das Leben von Kindern, die an CLN2 erkrankt sind, positiv beeinflussen1
Ein regelmäßiger Schulbesuch ist für die von CLN2 betroffenen Kinder und ihre Familien äußerst wichtig. Die Kinder und ihre Familien profitieren von der sozialen Interaktion und davon, dass sie weiter in die Gemeinschaft eingebunden sind.
Mit der Abnahme der sprachlichen und motorischen Fähigkeiten sowie des Sehvermögens könnte die Kommunikation mit Ihrem Kind schwierig werden. Damit Sie sich weiter mit Ihrem Kind verständigen können, empfehlen Experten (wenn möglich) eine frühzeitige Entwicklung und Anwendung alternativer Verständigungsmethoden wie Symbole und Gesten.
BDSRA logo
Die beste Versorgung bieten
Die beste Versorgung bieten
Von der CLN2-Erkrankung betroffene Kinder haben mit einer Reihe von Symptomen und Komplikationen zu kämpfen
Die Pflege eines an CLN2 erkrankten Kindes ist aufwändig und in vielfacher Hinsicht für die Familie belastend. Die Organisation der komplexen medizinischen Anforderungen, wie z. B. die Vielzahl der Termine und Verschreibungen, kann eine Herausforderung darstellen, selbst wenn die Familie dafür eine funktionierende Routine entwickelt hat.
Aufgrund der unterschiedlichen Symptome und Komplikationen, die bei Kindern mit der CLN2-Erkrankung auftreten, besteht unter den Experten Einigkeit, dass diese Kinder am besten von einem Team aus Fachärzten betreut werden.1 Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Fachärzte seiner Meinung nach in Ihr Betreuungsteam aufgenommen werden sollten.
Neuropädiater
Teamleiter, Erstbehandlung der
CLN2-Erkrankung
Epileptologe
Ein Neurologe, der auf die Behandlung von Krampfanfällen spezialisiert ist
Genetiker
Kann bei der Bestätigung der Diagnose durch Gentests helfen und mit den Eltern über Familienplanung sprechen
Palliativpflege-Team
Leitet das multidisziplinäre Team und koordiniert die Pflege in jedem Stadium der Erkrankung
Logopäde
Hilft bei
Sprachproblemen
Ernährungsberater
Überwacht und stellt
die richtige Ernährung sicher
Augenarzt
Überwacht und behandelt
den Verlust des Sehvermögens
Gastroenterologe
Hilft bei Problemen mit der Nahrungsaufnahme und Verdauung wie Verstopfung und Reflux
Orthopäde
Hilft bei Muskel- und
Skelettbeschwerden
Physiotherapeut
Hilft dabei, die Bewegungsfähigkeit und
Unabhängigkeit zu unterstützen
Ernährungstherapeut
Hilft bei Problemen mit der Nahrungsaufnahme, wenn
die Erkrankung fortschreitet
Sozialarbeiter
Stellt für die Familien den Kontakt zu Organisationen her, die Unterstützung für jedes Stadium der Erkrankung bieten
Es gibt zwar keine Heilung für die CLN2-Erkrankung, aber weltweit haben Experten Maßnahmen ermittelt, mit deren Hilfe Sie die Lebensqualität Ihres Kindes verbessern können.
Erfahren Sie mehr über die Behandlung der Hauptsymptome
Literaturangabe
- Williams RE, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February–March 2016; San Diego, CA.
Behandlung der Hauptsymptome
Behandlung der Hauptsymptome
Behandlung von Krampfanfällen
Zur Behandlung von Krampfanfällen – die zu den häufigsten Symptomen der CLN2-Erkrankung zählen – wird Ihr Arzt möglicherweise Medikamente verordnen. Es gibt viele Antiepileptika zur Behandlung von Krampfanfällen.1 Einige könnten bei der Behandlung von Krampfanfällen infolge der CLN2-Erkrankung jedoch wirksamer sein als andere. Eine enge Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt ist wichtig, um die richtigen Antiepileptika für Ihr Kind zu finden.
Ziel der Behandlung von Krampfanfällen bei der CLN2-Erkrankung sollte es sein, die Anfälle zu beherrschen und Krampfanfälle, die zu Behinderungen führen oder lebensbedrohlich sind, möglichst zu verhindern. Selbst bei Anwendung von Antiepileptika werden die Krampfanfälle wahrscheinlich nicht vollständig verschwinden und können nach wie vor auftreten. Ihr Arzt wird sich bemühen, eines oder mehrere Medikamente bzw. die richtige Dosierung zu finden, wodurch die Anfallsaktivität bei möglichst geringen Nebenwirkungen am besten beherrscht wird.1
Die medikamentöse Behandlung sollte in regelmäßigen Abständen neu beurteilt werden. Möglicherweise sind Medikamente, die früher eine Wirksamkeit gezeigt haben, bei Ihrem Kind mittlerweile weniger wirksam.1 Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn ein neues Symptom auftritt oder sich der Zustand Ihres Kindes plötzlich verändert. Sie können dann gemeinsam entscheiden, ob es sich bei dem neuen Symptom oder der Zustandsveränderung um eine Reaktion auf die Antiepileptika handeln könnte.
Behandlung von Bewegungsstörungen
In Zusammenhang mit der CLN2-Erkrankung treten häufig folgende Bewegungsstörungen auf:1-3
- Myoklonie – plötzliche, unwillkürliche Muskelzuckungen
- Dystonie – unwillkürliche Muskelkontraktionen
- Spastik – erhöhter Muskeltonus oder Muskelsteifigkeit, die Bewegung oder Sprache beeinträchtigen
Die Experten sind einhellig der Meinung, dass die Behandlung folgende Schwerpunkte haben sollte: Verringerung der Häufigkeit des Auftretens der Symptome bei Ihrem Kind, Verminderung des Schweregrads dieser Symptome und Linderung möglicher Schmerzen bei den betroffenen Kindern.1
Bei der Behandlung von Bewegungsstörungen können bestimmte Medikamente und Physiotherapie hilfreich sein. Ihr Arzt könnte auch unterstützende Vorrichtungen (z. B. eine Sprunggelenksschiene) oder Hilfsmittel zur Anpassung der Körperhaltung (spezielle Kissen, Nackenstütze oder eine Weste) empfehlen.1 Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über alle Symptome von Bewegungsstörungen, die bei Ihrem Kind auftreten. Gemeinsam können Sie die optimale Behandlung für die Symptome der Bewegungsstörungen Ihres Kindes finden.
Ernährungsbezogene Behandlung
Mit dem Fortschreiten der CLN2-Erkrankung können bestimmte Probleme in Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme und Verdauung auftreten, u. a.:
- Schluckbeschwerden
- Reflux (Rückfluss von Magensäure in die Speiseröhre)
- Obstipation (Verstopfung)
Bei der Pflege eines Kindes mit der CLN2-Erkrankung ist es wichtig, einen guten Ernährungszustand aufrecht zu erhalten, Mangelzuständen vorzubeugen und ein angemessenes Wachstum sicherzustellen. Um diese Ziele zu erreichen, könnte eine Nahrungsergänzung mit Säuglingsnahrung, Vitaminen und Mineralstoffen erforderlich sein.1 Zur Vorbeugung von Verstopfung sollte die Nahrung Ihres Kindes ausreichend Wasser und Ballaststoffe enthalten. Zudem kommen bestimmte Medikamente zur Linderung dieses Symptoms in Betracht.
Mit zunehmenden Schluckbeschwerden wird es sehr wichtig, den Speichelfluss Ihres Kindes zu kontrollieren. Ihr Arzt wird Ihnen Behandlungen empfehlen und dabei helfen, den richtigen Behandlungsplan für Ihr Kind zu entwickeln.1
Sie und Ihr Arzt sollten über den Ernährungszustand Ihres Kindes sowie die Fähigkeiten oder Einschränkungen in Zusammenhang mit der Nahrungsaufnahme sprechen. Gemeinsam können Sie mögliche Probleme aufdecken und die verschiedenen Lösungsmöglichkeiten erörtern, wie etwa spezielle Diäten und andere Methoden der Nahrungsaufnahme.
Schmerztherapie
Die CLN2-Erkrankung umfasst eine Reihe von Symptomen, die mitunter Schmerzen verursachen können. Die häufigsten Schmerzursachen sind:1
- Kontraktionen/Dystonie
- Spastik/Positionierungsprobleme
- Magen-Darm-Symptome wie Reflux oder Verstopfung
Als Eltern oder Bezugspersonen spielen Sie eine wichtige Rolle bei der Schmerzbeurteilung. Ihre Fähigkeit, die Reaktionen und/oder Signale Ihres Kindes zu deuten, kann Ihrem Arzt helfen, die Schmerzursache herauszufinden und schmerzhafte Symptome entsprechend zu behandeln. Mitunter dauert es einige Zeit, die Ursache der Schmerzen zu finden, und dafür ist möglicherweise eine sorgfältige Beurteilung verschiedener Körperbereiche erforderlich. Nach Ermittlung der Schmerzursache wird Ihr Arzt Ihnen Empfehlungen für die Behandlung geben.1
Literaturangaben
- Williams RE, et al. Expert opinion on the management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February – March 2016; San Diego, CA.
- Chang M et al. CLN2. In: Mole S, Williams R, and Goebel HH, eds. The Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (Batten Disease). 2nd ed. Oxford, United Kingdom: Oxford University Press; 2011:80-109.
- Mole SE, Williams RE. Neuronal ceroid-lipofuscinoses. 2001 Oct 10 [Updated 2013 Aug 1]. In: Pagon RA, Adam MP, Ardinger HH, et al., editors. GeneReviews®.
Einbeziehen einer Physiotherapie
Einbeziehen einer Physiotherapie, die auf bestimmte Fähigkeiten und Symptome abzielt
Die Experten sind sich einig, dass von CLN2 betroffene Kinder von einer speziell auf ihre Schwierigkeiten zugeschnittenen Physiotherapie profitieren können. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Erstellung eines Physiotherapieplans speziell für die CLN2-Erkrankung. Es sollte früh mit einer Physio- und Ergotherapie begonnen werden, um die Fähigkeiten Ihres Kindes möglichst lange zu erhalten.
Arten der Therapie1
- Physiotherapie – Training zur Förderung des Wohlbefindens und einer längeren Unabhängigkeit der Kinder; dafür werden Therapiestühle (zur Unterstützung einer aufrechten Sitzhaltung) und Stehhilfen (zur Unterstützung der Muskelfunktion und der Fähigkeit zu stehen) angewendet. Weitere Hilfsmittel siehe unten. Die Bezugspersonen können Übungen und Positionierungstechniken erlernen und diese in die Alltagsabläufe integrieren
- Ergotherapie – Übungen, mit deren Hilfe bei den Kindern Fähigkeiten und Alltagsaktivitäten (z. B. Nahrungsaufnahme) erhalten bleiben
- Logopädie – frühzeitige Entwicklung alternativer Verständigungsmethoden wie Symbole und Gesten; stellt eine Möglichkeit dar, sich auch nach Verlust der Sprache noch verständigen zu können
- Ganzheitliche Therapie – berücksichtigt den gesamten Menschen (Körper, Geist und Seele), um mögliche Ängste, Schmerzen und Langeweile zu verringern. Beispiele für diese Therapie sind Musikkurse und Schwimmen
Für Kinder nützliche Hilfsmittel sind u. a.:1
- Therapiestühle
- Geh- und Stehvorrichtungen
- Stützen
- Rampen und andere häusliche Vorrichtungen
Literaturangabe
- Williams RE, et al. Expert opinion onthe management of CLN2 disease. Poster session presented at: The 12th Annual WORLD Symposium; February – March 2016; San Diego, CA.
Erhalt der sozialen Aktivitäten
Erhalt regelmäßiger pädagogischer und sozialer Interaktion
Pädagogische und soziale Strategien können das Leben von Kindern, die an CLN2 erkrankt sind, positiv beeinflussen1
Ein regelmäßiger Schulbesuch ist für die von CLN2 betroffenen Kinder und ihre Familien äußerst wichtig. Die Kinder und ihre Familien profitieren von der sozialen Interaktion und davon, dass sie weiter in die Gemeinschaft eingebunden sind.
Mit der Abnahme der sprachlichen und motorischen Fähigkeiten sowie des Sehvermögens könnte die Kommunikation mit Ihrem Kind schwierig werden. Damit Sie sich weiter mit Ihrem Kind verständigen können, empfehlen Experten (wenn möglich) eine frühzeitige Entwicklung und Anwendung alternativer Verständigungsmethoden wie Symbole und Gesten.
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