family-inner

Comment puis-je communiquer avec d’autres personnes ?

Rejoindre une communauté de soutien grandissante pour les personnes atteintes de CLN2

Vous n’êtes pas seul(e) : il existe de nombreuses ressources pour soutenir les familles et les aidants d’enfants atteints de CLN2. S’occuper d’un enfant atteint de CLN2 peut être émotionnellement et physiquement éprouvant. C’est pourquoi il peut être plus facile de gérer la maladie en échangeant avec d’autres parents et professionnels. Si vous avez un enfant atteint de la maladie de Batten, ces organisations sont là pour vous accueillir et répondre à vos questions.

BDSRA logo
BDSRA logo

Batten Disease Family Association (BDFA)

Cette organisation s’adresse aux familles, aux aidants et aux professionnels de santé qui s’occupent d’enfants, de jeunes gens et d’adultes atteints de la maladie de Batten. La BDFA a pour but d’offrir un soutien, de sensibiliser le public et de financer la recherche pour le développement de thérapies potentielles et, à terme, d’un remède à la maladie.