inner

كيف يمكنني التواصل مع الآخرين؟

قم بالتواصل مع مجتمع متزايد لتقديم الدعم الخاص بمرض CLN2

لست وحدك – توجد عدة موارد لتقديم الدعم للعائلات ومقدمي الرعاية للأطفال المصابين بمرض CLN2. يمكن أن تتطلب عملية تقديم الرعاية للطفل المصاب بمرض CLN2 بذل الكثير من الجهد من الناحيتين العاطفية والبدنية. ولهذا، فإن التواصل مع أولياء الأمور الآخرين ومع المتخصصين قد يجعل التعامل مع المرض أيسر في هذه الحالة. إذا كان لديك طفل مصاب بمرض باتين، فهذه المنظمات ترحب بك وتسعد بأن تجيبك على أسئلتك.

BDSRA logo
BDSRA logo

رابطة أسر مرضى باتين (BDFA)

هي منظمة خاصة بالأسر، ومقدمي الرعاية، والمتخصصين في الرعاية الصحية الذين يدعمون الأطفال، والشباب، والبالغين الذين يتعايشون مع مرض باتين. تهدف رابطة أسر مرضى باتين (BDFA) إلى تقديم الدعم ورفع مستوى الوعي وتمويل الأبحاث من أجل الوصول إلى أي علاجات محتملة للمرض، وربما الوصول في النهاية إلى الشفاء من المرض.