inner

Kako se mogu povezati s drugima?

Povežite se sa sve većom zajednicom za potporu oboljelim od CLN2 bolesti

Niste sami – postoje mnogi resursi podrške za obitelji i njegovatelje djece oboljele od bolesti CLN2. Skrb o djetetu koje ima CLN2, može biti emocionalno i fizički zahtjevna. Zbog toga pronalazak drugih roditelja i profesionalaca u cilju razgovora može olakšati nošenje s bolešću. Ako imate dijete s Battenovom bolešću, ove Vam organizacije žele dobrodošlicu i nude odgovore na Vaša pitanja.

BDSRA logo
BDSRA logo

Udruga obitelji oboljelih od Battenove bolesti (engl. Batten Disease Family Association, BDFA)

Organizacija za obitelji, njegovatelje i zdravstvene radnike koji pomažu djeci, mladima i odraslima koji žive s Battenovom bolešću. Cilj udruge BDFA je pružati podršku, podizati svijest o bolesti te financirati istraživanja za pronalazak mogućih načina liječenja i, konačno, lijeka.

zivot logo
zivot logo

“Život”- Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece

Udruženje “Život” je osnovano 2010.godine i od tada je veoma aktivno u podizanju svesti o problemima retkih bolesti , obezbeđivanju terapije i medicinske opreme kao i poboljšanju položaja u društvu kako obolelih od retkih bolesti tako i njihovih porodica.
Najveće dostignuće udruženja je inicijativa za usvajanje Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti tzv. ZOJIN ZAKON (koji je dobio ime po devojčici Zoji Mirosavljević koja je preminula od Batenove bolesti 2013.godine u svojoj 9-toj godini života ).