inner

Cum mă pot conecta cu alte persoane?

Conectați-vă cu o comunitate din ce în ce mai mare de sprijin pentru boala CLN2.

Nu sunteți singuri — există multe resurse pentru sprijinirea familiilor și persoanelor care îi îngrijesc pe copiii cu boala CLN2. Îngrijirea unui copil cu boala CLN2 poate fi solicitantă emoțional și fizic. De aceea, discuțiile cu alți părinți și cadre medicale vă pot ajuta să faceți față mai ușor bolii. Dacă aveți un copil cu boala Batten, sunteți bineveniți în aceste organizații, care doresc să vă răspundă la întrebări.

BDSRA logo
BDSRA logo

Asociația Rebeca Faith-Hope-Love

O organizație pentru familii, personalul de îngrijire și cadrele medicale, care sprijină copiii, tinerii și adulții afectați de boala Batten. BDFA își propune să asigure sprijin, să sporească nivelul de conștientizare și să finanțeze cercetarea terapiilor potențiale și, în ultimă instanță, a unui tratament curativ.