inner

Способы связи с сообществом.

Станьте частью растущего сообщества поддержки для пациентов с НЦЛ2 и их семей.

Вы не одиноки: существует множество ресурсов поддержки для семей и опекунов, ухаживающих за детьми с диагнозом НЦЛ2 Уход за ребенком с НЦЛ2 требует больших эмоциональных и физических затрат. Поэтому очень важна связь с другими родителями и специалистами: так легче справляться с течением заболевания. Если у вашего ребенка болезнь Баттена, предлагаем вам обратиться в эти организации: там готовы ответить на любые вопросы.

BDSRA logo
BDSRA logo

Ассоциация семей пациентов с болезнью Баттена (Batten Disease Family Association — BDFA).

Организация для членов семьи, опекунов и медицинских работников, помогающих пациентам с болезнью Баттена детского, юношеского и взрослого возраста. BDFA стремится оказывать поддержку, выявлять проблемы и финансировать исследования потенциальных методов лечения и в конечном итоге способствовать излечению этого заболевания.

BDSRA logo
BDSRA logo

Дом Редких

Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанными с редкими заболеваниями, «Дом Редких» оказывает услуги экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями. Главной целью АНО «Дом Редких» является улучшение и развитие социальных, образовательных, научных и законодательных основ в области редких заболеваний, в том числе в сфере медико-социальной помощи больным редкими заболеваниями, путем защиты прав, законных интересов врачей и пациентов.