inner

Başkalarıyla nasıl iletişime geçebilirim?

CLN2 hastalığı için büyüyen destek topluluğuyla iletişime geçin

Yalnız değilsiniz; CLN2 hastalığı olan çocukların aileleri ve yakınlarına yönelik birçok destek kaynağı mevcuttur. CLN2 hastalığı olan bir çocuğa bakmak duygusal ve fiziksel açıdan zor olabilir. Bu yüzden, konuşabileceğiniz diğer ebeveynleri ve uzmanları bulmak hastalığı daha kolay yönetilebilir duruma getirebilir. Batten hastalığına sahip bir çocuğunuz varsa bu kuruluşlar sizi memnuniyetle aralarına alır ve sorularınızı yanıtlamak ister.

BDSRA logo
BDSRA logo

Batten Hastalığı Ailesi Derneği (Batten Disease Family Association; BDFA)

Batten hastalığıyla yaşayan çocukları, gençleri ve yetişkinleri destekleyen aileler, hasta yakınları ve ilgili sağlık uzmanları için bir organizasyon. BDFA, iyileşmeyle sonuçlanabilecek potansiyel tedavilere yönelik olarak destek sağlamayı, farkındalığı arttırmayı ve araştırmaları finanse etmeyi amaçlamaktadır.